Daniela Málková a Peggy Marvanová

Dáju je rozhodla podpořit vyjímečná bikerka i velká osobnost Markéta Marvanová - o tom proč a jak se dočtete ZDE. 

  AKTUÁLNÍ STAV :  32.650,-Kč - detail zde  
Cena elektrodvojkola, tak aby ho Dája mohla užívat je 64 090 Kč
Příspívat můžete na účet registrované veřejné sbírky  2700713318/2010 
(IBAN: CZ5720100000002700713318    BIC/SWIFT:FIOBCZPPXXX )

  • SPECIFICKÝ SYMBOL: 4418 (počet kilometrů, které ujede Peggy v rámci Tour divide) a
  • VARIABILNÍ SYMBOL: číslo  vašeho mobilního telefonního čísla (v pripade, ze chcete darovat anonymne, je nepovinne) a 
  • kontaktní email na Vás do ZPRÁVY PRO PŘÍJEMCE (v pripade, ze chcete darovat anonymne je nepovinne).
  • Na darovanou částku můžete dostat i darovací smlouvu a snížit si o ní základ pro výpočet daně z příjmu.
  • Pokud tuto darovaci smlouvu chcete ci chcete uvest mezi zverejnenymi darci, mate dotaz ci připomínku, pouzijte prosim email sportpomaha@email.cz
  • Pokud chcete zveřejnit Váš vzkaz či uvést mezi dárci, uveďte své jméno či další informace  do ZPRÁVY PRO PŘÍJEMCE - (email ani telefonní  zveřejněno nebude)

A co za Váš příspěvek dostanete

3 km= 45 Kč = dobrý pocit z pomoci
10 km = 150 Kč = dobrý pocit z pomoci a E-deník ze závodu
20 km = 300 Kč = dobrý pocit z pomoci a zaslání MMS s venovanim
100 km =1500 Kč = dobrý pocit z pomoci, Tisteny deník ze závodu s podpisem a zaslání pohledu z USA
1000 km = 15 000 Kč = dobrý pocit z pomoci a osobní setkání či přednáška pro větší skupinu lidí (školu, firmu...)

Ahoj,
jmenuji se Daniela Málková a je mi 11 let. Narodila jsem se v Děčíně, kde dodnes také žiju. Bydlíme pohromadě s mamkou, starší sestřičkou a dědou. Všichni mi moc pomáhají, abych všechno zvládla. Pomoc opravdu potřebuji, protože, když mi byly čtyři roky, zjistili mi doktoři myopatii.

Myopatie je onemocnění postihující strukturu kosterních svalů. Jedná se o genetické onemocnění, které se projevuje postupným ochabováním svalstva. U mě byla zjištěna pletencová myopatie (sarkoglykanopatie). Jde o geneticky heterogenní skupinu vrozených progresivních svalových dystrofií, které postihují převážně pletencové svaly.

Moc ráda bych si se svými kamarády užívala sporty a společné zábavy, ale kvůli mé nemoci je to velký problém. Protože je pro mě veškerý pohyb velice náročný, tak musím často odpočívat a navíc mi ještě musí hodně pomáhat. Spousta překážek, pro ostatní normálních, jsou pro mě překážky moc velké a často i nepřekonatelné.

Užívala jsem si vždy procházky, ale jsou pro mě čím dál tím více těžké. Snažím se ujít, co možná nejvíce, ale není to snadné. Musím si často odpočinout a delší vzdálenosti jsou pro mě už moc velká překážka. Když už opravdu nemohu, tak si sednu do invalidního vozíku, který sebou vozíme. Naštěstí mám okolo sebe hodně hodných lidí, co se mnou na výlety chodí a mohou mě i povozit.

Jednu z největších překážek, kterou už neumím překonat, jsou schody. Sama už schody nemůžu vyjít a tak musím používat schodolez. Ne vždy mám ale nablízku schodolez a tak mě občas musí do schodů někdo vynést v náručí, nebo na zádech. Abych zvládala i ve škole všechno co nejlépe, mám šikovnou asistentku, která mi v nouzi vždy pomůže.

Vždy mě hodně lákala i jízda na kole, ale kvůli mé nemoci jsem si to nikdy nemohla vyzkoušet. Když mi řekli, že bych se na kolo mohla posadit, nemohla jsem tomu uvěřit. Mamince napsala Markéta Marvanová s nabídkou, že na dvojkole by to možné bylo . Chtěla by mi umožnit výlety, na které bych jezdila s maminkou. Aby to ale se to ale podařilo, musí nejdříve vybrat dostatek peněz, kterých není potřeba málo.

Jak moje nemoc pokračuje, stávají se výlety, sportovní pokusy a zážitky více a více složitější a časově náročnější. Díky mé rodině a mým kamarádům jsem si mohla hodně věcí ozkoušet a užít, ale ne vždy všechno vyjde správně a ne vždy je na všechno dostatek času. Moc ráda bych si zkusila a užila jízdu na kole. Bylo by to splnění jednoho z mých velkých snů.

Peggy Marvanová